관련지식 - 희귀난치성질환자 등록제 운영 방안 문답풀...

보건복지가족부가 진료비 부담이 높아 경제적으로 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환자에 대한 본인부담률을 인하하기 위해 지난 7월 1일부터 희귀난치성질환자의 본인부담률을 입원·외래 20%에서 10%로 인하해 적용하고 있다.

이 혜택을 받으려면 국민건강보험공단에 방문, 팩스, 우편 등의 방법으로 희귀난치성질환자 등록을 하면 된다. 등록을 하지 않는 경우, 입원은 20%, 외래는 30~60%의 본인부담률을 적용받게 된다. 오는 9월 30일까지 등록이 가능하다. 적용기간은 등록일로부터 5년이다.

보건복지가족부가 등록을 하지 못해 혜택을 받지 못하는 사람이 없도록 13일 발표한 휘귀난치성질환자 등록제 문답자료를 소개한다.

1. 등록제 신청 관련

▲희귀난치질환자 등록 신청대상자는?

「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 〔별표4〕에 고시된 상병으로 확진 받은 희귀난치성질환자
※ 차상위 희귀난치성질환자(C코드)은 별도 등록절차 필요 없음
※ 의료비지원대상(H코드)은 6.30일 기준 일괄 등록하며 누락되거나 이후 발생하는 H대상자는 별도 등록신청 필요. 의료비지원대상(111개 질환군)외 추가 발생된 질환이 산정특례대상(138개)에 속하게 되는 경우 추가 등록신청을 하며 입원·외래 진료비 10% 부담
※ 신청서의 개인정보 제공에 동의하지 않는 경우 신청 불가

▲신청방법 및 신청접수처는?

“건강보험 산정특례 등록 신청서”상의 ‘요양기관 확인란’에 담당의사에게 자필서명·확인을 받은 후, 국민건강보험공단에 등록신청(방문, FAX, 우편)하면 되며, EDI를 사용하는 요양기관에서도 신청 가능함
※ 팩스로 신청할 경우 원본은 따로 제출해야 함. 또는 신분증과 같이 제출
※ 등록신청은 요양기관 수진자 조회시 「산정특례」 조회와 연관되므로 본인 서명이 필수적이며, 불가피하게 대리인이 신청하는 경우에는 수진자 본인의 서명날인을 사전에 확인받아 제출하여야 함

▲2009. 10. 1일 이후 신청하는 경우 산정특례 적용시기는?

“건강보험 산정특례 등록 신청서”상의 확진일로부터 30일 이내 신청한 경우 확진일부터 적용하고, 30일 이후 신청한 경우 신청한 날부터 적용
※ 신청기간 중 확진한 날은 제외(초일 불산입의 원칙), 마지막 날이 토요일, 공휴일인 경우 다음날까지 적용

▲희귀난치성질환자 등록기준 및 확진일은?

담당의사는 희귀난치성질환 등록기준에 근거하여 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 발행하여야 하며, 확진일은 담당의사가 희귀난치성질환으로 최종 판정한 날을 말함

▲최초 등록 후 타 상병 희귀질환으로 판명되었을 경우 또 신청해야 하나?

희귀난치성질환으로 공단에 등록된 경우 적용기간(5년) 내에 타 상병 희귀질환은 추가 등록신청을 하지 않음

▲최초 확진을 받은 요양기관에서 등록신청하지 못하고 전원기관에서 등록된 경우

최초 확진받은 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 확진일로부터 30일(토요일, 공휴일 포함) 이내에 제출 시 최초 확진일로 소급 적용됨

▲만성질환자 ( E·F ) 중에서 희귀난치성질환에 속한 자의 본인일부담금 산정방식?

만성질환자(E·F)중 희귀난치성질환에 해당하는 경우에 별도의 등록신청을 하여야 하며, 본인부담금은 중증환자와 동일하게 청구
※ 치상위(C) 107개 질환에 포함되는 경우 : “차상위 본인부담경감 요건 변경 신청서(진단서 첨부)”를 공단에 제출하여 건강보험증(C)를 재발급 받아야 함
- 입원시 기본식대비용의 20%, 외래 진료는 0%
※ 본인일부부담금 산정특례 대상 138개 질환군에 포함되는 경우 : 담당의사가 발행한 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 공단에 제출하여 등록신청을 하여야 함
- 소득이 최저생계비 300%이하인 경우 해당거주지 보건소에 의료비지원대상 가능여부 상담

▲등록 질환자가 제외 요청을 할 경우 신청절차?

개인 사정에 의해 등록취소를 요청할 시 별도의 양식은 없으며 인적사항과 사유를 기재하고 본인 또는 대리인의 서명을 받은 산정특례 제외신청서를 신분증과 함께 공단 지사를 방문하여 제출 처리

▲등록 신청 시 개인정보 제공 동의 대리인 범위?

질환자가 미성년 또는 중증 정신질환자 등의 경우 대리인의 동의가 필요하므로 신분증과 공단 전산 또는 가족관계서류를 확인 징구 후 등록처리
o 미성년자 : 부모(법정대리인)
o 정신질환자(F20~F29) 또는 질환자가 서명하기 어려운 심신 미약자 : ① 배우자 ② 성년인 직계존비속 등

▲요양기관에서 자격조회 시 특정기호가 ‘V'로만 표시?

희귀질환상병의 특수성으로 인한 질환자의 개인정보와 사생활을 보호하기 위해 상병이 외부로 노출되지 않도록 요양기관의 자격조회 시 ‘V'로 표시 됨

2. 본인부담경감에 따른 적용기준 관련

▲입원중인 환자의 제도 시행일 전·후 본인부담율 적용방법은?

기 확진되어 고시에서 정한 상병의 환자가 관련 진료를 목적으로 입원한 경우 제도 시행일로부터 산정특례대상 10% 적용(분리청구)
※ DRG 입원진료분의 경우 입원개시일이 ‘09.7.1 이후인 경우 특례대상임
※ 요양병원 입원진료분은 ‘09.7.1 이후 진료분부터 특례대상임(분리청구)

▲입원·외래의 적용 범주는?

<입원> : 별도 고시에서 정하는 관련 진료를 목적으로 이루어진 입원 진료분 (아래 1)의 외래기준과 달리 적용
<외래> 현행 적용기준 유지
1) 만성신부전증환자, 혈우병환자, 장기이식환자의 경우(고시 구분번호 1~3번 해당)
- 별도 고시에서 정하는 해당 진료가 이루어진 당일 진료비 적용(타 상병 포함)

2) 정신질환자 및 희귀난치성질환자(고시 구분번호 4번~5번 해당)
- 해당 상병으로 관련 진료를 받은 당일 진료비 적용


▲입원시 합병증 관련 진료분에 대한 본인부담율은?

산정특례대상 상병관련 합병증에 대한 진료도 특례대상임(10%)
예시) Q : 만성신부전증환자가 투석을 시행하기 위해 입원 중 심장, 폐, 뇌혈관 등 복합적인 합병증이 발생될 경우?
A : 진료의사의 의학적 판단하에 해당시술 및 약제 등과 직접적인 연관이 있는 합병증이라면 산정특례대상임

▲입원시 타상병 관련 진료분에 대한 본인부담율은?

입원 중 동일 진료과목의사에게 해당상병과 동시에 진료받은 경우 특례대상임(10%), 그 외는 특례대상에 해당되지 아니하므로 분리청구 대상임(20%)

▲타상병 진료를 목적으로 입원중 희귀난치질환진료를 부수적으로 실시한 경우 본인부담율은?

부수적으로 발생한 희귀난치성질환자의 해당 진료비(10%) 및 타상병 진료분(20%)은 구분 적용함

▲외래진료시 6세 미만 소아의 경우 본인부담율은?

성인과 동일하게 10% 적용(중증질환자와 동일)

▲외래, 입원진료시 고가특수의료장비(CT,MRI,PET) 촬영시 본인부담율은?

등록산정특례환자는 외래·입원시 해당상병진료를 위해 CT, MRI, PET촬영을 한 경우 특례대상임(10%)
미등록산정특례환자는 외래 본인부담률이 적용됨(30%∼60%)

▲입원시 식대 본인부담율은?
식대(기본, 가산) 소정금액의 50% 적용

▲가정간호를 받을 경우 본인부담율은?

등록 산정특례환자는 10%, 미등록 산정특례환자는 20%

▲요양급여비용총액이 15,000원(약국 10,000원) 정액구간인 경우 본인부담율은?

등록산정특례환자의 경우 요양급여비용총액의 10% 적용

▲본인부담 면제 또는 경감 요건이 중복되는 환자인 경우 본인부담율(예: 산정특례대상 + 신생아 면제)

면제 또는 낮은 본인부담율을 우선 적용

▲A요양기관에서 희귀난치질환 관련 진료 후 B기관으로 전원한 당일 확진한 경우 A기관의 본인부담율 적용은?

산정특례대상은 확진일로부터 적용되므로 A기관의 진료비 중 확진 당일의 산정특례질환 관련 진료비는 특례대상으로 적용(10%)

▲희귀난치성질환 등록 이후 희귀난치성질환이 아닌 것으로 최종 진단된 경우

희귀난치성질환이 아닌 것으로 최종 진단된 날 등록 취소
(최종 진단일 이전까지는 산정특례 적용)

▲ 입원기간 중 확진된 경우 입원초일부터 적용가능여부
치료를 위한 입원(진단 목적만을 위한 입원 제외)기간 중에 확진되어 입원기간내(퇴원일 포함)에 등록 신청했다면, 확진일과 상관없이 입원기간 전체(입원기간 초일부터)에 대해 10% 적용

o 입원기간 중 확진 및 등록이 이루어진 경우 : 입원초일부터 특례적용
o 입원기간 중 확진이 이루어지고 퇴원 후 확진일로부터 30일 이내 등록한 경우 : 확진일부터 특례적용
o 입원기간 중 확진이 이루어졌으나 퇴원 후 확진일로부터 30일 경과하여 등록한 경우 : 등록일부터 특례적용

※ 희귀난치질환 확진을 위한 병리학적 검사 결과가 퇴원 후 도출되어 의사가 확진한 경우, 종양제거술+생검처럼 반드시 치료를 병행하는 검사인 경우에 한하여 소급 인정

▲만성신부전증, 혈우병, 장기이식 환자의 “해당시술 관련 입원진료”

외래진료시 정하고 있는 인공신장투석, 계속적복막관류술, 관련약제 투여 등이 이루어진 경우 해당상병관련 입원 진료분만 적용
예시)
o 만성신부전증환자가 투석을 목적으로 입원한 진료분 또는 타상병 진료목적으로 입원 중인 경우에는 투석관련 진료분에 한하여 특례적용(분리청구)
o 심장이식술 후 이식편대숙주반응으로 조직이식거부반응억제제가 계속 투여(약제용량 변경, 투여경로 변경)되면서 환자상태의 지속적인 관찰 등 관련진료가 이루어진 입원진료분

▲만성신부전증환자의 투석관련 입원진료분의 범주는

만성신부전증환자는 인공신장투석 또는 계속적 복막관류술 등을 실시한 입원진료분에 대하여 산정특례대상임
- 또한, 만성신부전증환자가 의학적인 응급증상 등 부득이한 사유로 입원하여 일시적으로 「지속적 정정맥 또는 동정맥 혈액투석(자703)」,「지속적 정정맥 또는 동정맥 혈액여과술(자705)」, 「체외복수투석(자708)」등을 실시한 경우에는 투석의 범주에 해당됨
- 다만, 급성신부전증환자가 응급으로 입원하여 지속적 정정맥 또는 동정맥 혈액투석 등을 일시적으로 실시한 경우에는 산정특례대상에 해당되지 아니함

▲만성신부전증환자가 혈액투석을 위한 카테터삽입술만 시행하고 투석이 이루어지지 않은 경우

투석이 이루어지지 않은 입원진료분은 산정특례대상에 해당되지 아니함

▲만성신부전증환자가 가정에서 자가복막투석을 한 당일날 응급실 또는 낮병동으로 입원하여 진료한 경우 (응급실 또는 낮병동 등에서 투석이 이루어지지 않음)

가정내 자가복막투석의 경우 입원진료시에도 외래와 동일하게 복막투석액 등 약제 수령을 기준으로 특례적용하고 있으므로 원내에서 투석진료가 이루어지지 않은 경우에는 산정특례대상에 해당되지 아니함
- 아울러, 이미 수령해간 약제를 병원으로 가져와 요양기관에서 의료진에 의하여 계속적 복막관류술이 시행되는 경우는 산정특례대상에 해당됨

▲장기이식환자의 입원진료분 적용범주는

간암 등 중증질환에 해당되는 환자의 장기이식술은 중증산정특례 대상이며, 중증질환 외 간경화, 췌장염, 심장질환 등으로 인하여 간이식, 췌장이식, 심장이식을 받는 경우에 희귀난치질환자 산정특례대상으로, 그 적용범주는 간염예방치료제, 조직이식거부반응억제제 투여가 이루어진 입원진료분으로 정하고 있음
- 다만, 장기이식 당일 또는 그 익일부터 조직이식거부반응억제제를 투여하게 되는 점 등을 고려하여 이식술 및 일련의 과정(공여자의 입원진료, 수혜자의 전처치 과정)을 포함하여 산정특례대상에 해당됨

▲희귀난치성질환자 특정기호 누락 등 착오 청구분 처리방법은?

청구소멸시효기간(3년 이내)까지 정산이의신청 절차에 의거 처리
※ 암등록환자 처리기준과 동일

▲그 외 적용 기준

상기 질의·응답에서 별도 명시하지 아니한 사안에 대하여는 현행 외래 진료 시 산정특례환자의 적용기준을 준용